All’inizio sono piccole cose. Le chiavi lasciate in un posto insolito. Una parola che non arriva. Un appuntamento dimenticato. La stessa domanda fatta due volte. «Sarà l’età.» «Sono stanco.» «Capita a tutti.» Ed è vero: dimenticare fa parte della vita. Qualche vuoto di memoria, soprattutto con l’età o nei periodi di stress e stanchezza, non significa avere una demenza.

Poi, qualche volta, qualcosa cambia. Non si dimenticano più soltanto le chiavi. Si dimentica dove si stava andando, come si prepara una ricetta cucinata per quarant’anni, la strada per tornare a casa.

E un giorno può accadere qualcosa che fa terribilmente male: si dimentica il nome di chi ci sta accanto. È lì che la parola demenza smette di appartenere ai libri di medicina ed entra nella vita di una famiglia.

NON È SOLO DIMENTICARE

Quando pensiamo all’Alzheimer pensiamo alla memoria. Ma una demenza è molto di più. La malattia di Alzheimer è una patologia neurodegenerativa progressiva e la più comune forma di demenza. Nel tempo può coinvolgere linguaggio, orientamento, ragionamento, comportamento e autonomia. La persona può perdersi, non trovare le parole, ripetere continuamente la stessa domanda, diventare sospettosa o spaventata. E, nelle fasi più avanzate, può non riconoscere una persona amata. Ma non riconoscere qualcuno non significa necessariamente non sentire più ciò che quella persona rappresenta. Perché siamo molto più dei nostri ricordi.

LA DEMENZA NON CANCELLA LA VITA

È anche il sottotitolo di un bellissimo libro di Marco Trabucchi, Aiutami a ricordare. La demenza non cancella la vita.

Possiamo perdere progressivamente la capacità di raccontare la nostra storia, ma continuiamo ad avere bisogno di sentirci al sicuro. Possiamo dimenticare un nome, ma una voce familiare può ancora rassicurarci. Possiamo non sapere più spiegare chi abbiamo davanti, eppure una mano conosciuta, un profumo, una canzone ascoltata mille volte possono ancora suscitare qualcosa.

La capacità di vivere emozioni e percepire una relazione può persistere anche quando molte capacità cognitive sono compromesse. Per questo dietro la demenza dobbiamo continuare a vedere la persona. Non soltanto la malattia.

E POI C’È CHI RICORDA PER DUE

Di demenza parliamo quasi sempre raccontando chi si ammala. Molto meno raccontiamo chi resta accanto. Il marito che ripete per la ventesima volta che oggi è martedì. La figlia che accompagna alle visite, organizza i farmaci, controlla e rassicura. Il figlio che improvvisamente deve prendere decisioni per il padre che fino a ieri prendeva decisioni per lui. Sono i caregiver.

E spesso diventano qualcosa di difficile da spiegare: la memoria esterna di un’altra persona.

Ricordano gli appuntamenti, le medicine, le storie di famiglia. E soprattutto ricordano chi era quella persona prima che la malattia cominciasse a confondere tutto.

Quando il malato non riesce più a raccontarsi, il caregiver diventa custode della sua biografia.

CHI CURA CHI CURA?

Amare qualcuno che a volte non sa più chi sei è un’esperienza durissima. La persona è lì: puoi toccarla, parlarle, sederti accanto. Eppure alcune parti di lei diventano progressivamente più difficili da raggiungere. E intanto bisogna continuare: lavorare, occuparsi della famiglia, organizzare visite, rispondere alle stesse domande, affrontare comportamenti difficili. Fino a pensare, magari con un enorme senso di colpa: “Non ce la faccio più.”

Dobbiamo imparare a prenderci cura anche di chi cura.

Il caregiver ha bisogno di informazioni, professionisti, una rete. Ma anche di dormire, uscire, avere tempo per sé e poter chiedere aiuto senza considerarlo un fallimento. Qualche volta avrebbe bisogno semplicemente che qualcuno gli chiedesse: “Come stai tu?”

POSSIAMO FARE QUALCOSA PRIMA?

Alzheimer e demenza non sono una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento.

Non possiamo promettere che uno stile di vita sano impedirà di ammalarsi. Ma possiamo prenderci cura della salute del nostro cervello molto prima di avere paura di perderne i ricordi.

Muoverci. Proteggere il sonno. Mangiare bene. Controllare i fattori di rischio cardiovascolare. Non fumare. Continuare a imparare. Curare l’udito. E soprattutto coltivare relazioni e non isolarci.

E quando i problemi di memoria diventano frequenti, progressivi e iniziano a interferire con la quotidianità, serve parlarne con il proprio medico.

Non ogni dimenticanza è Alzheimer. Ma un cambiamento importante merita di essere ascoltato.

FORSE LA MEMORIA NON È TUTTO

Noi costruiamo gran parte della nostra identità attraverso i ricordi. La prima casa. La voce di nostra madre. Un’estate. Un amore. La nascita di un figlio. E allora la demenza ci pone davanti a una domanda dolorosa: chi siamo quando non riusciamo più a ricordare chi siamo stati?

Forse è qui che entrano gli altri. Quelli che conservano le nostre fotografie, raccontano le nostre storie, mettono la nostra musica e continuano a chiamarci per nome. Forse una parte della nostra memoria può continuare a vivere nelle persone che ci amano.

E forse prendersi cura di qualcuno significa anche dirgli, senza bisogno di parole: “Se tu non riesci più a ricordare, non importa. Per un po’, ricorderò io per entrambi.”

Perché la demenza può portare via moltissimo. Ma finché esistono una relazione, una voce gentile, una mano che cerca un’altra mano, la persona è ancora lì. E merita di essere vista. Fino alla fine.

Questa settimana, in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, celebrata il 21 settembre, proviamo allora a ricordare soprattutto questo: dietro ogni diagnosi c’è una persona che ha ancora bisogno di essere riconosciuta, e accanto a lei c’è spesso qualcuno che ogni giorno ricorda, protegge, accompagna.

Prendersi cura dell’Alzheimer significa non lasciare solo nessuno dei due.